GIULIANOVA, 2.12.2024 - Si è svolto nella serata dello scorso sabato, al Kursaal, il convegno “Sindrome Pas/ Pandas, realizzato in collaborazione, tra gli altri, con l’ Assessorato alla Cultura. Se la riconosci la curi”. Notevole la partecipazione di pubblico e interessanti gli interventi di medici ed esperti. Molto significative sono state le testimonianze di chi, in prima persona o indirettamente, ha incontrato nella sua vita il dramma della sindrome Pas / Pandas; importante anche il contributo degli Istituti scolastici.

Al disorientamento delle famiglie corrisponde spesso l’ignoranza, dunque il pregiudizio, nelle scuole e negli spazi di aggregazione. Risultano fondamentali, è stato detto, la competenza medica ed il progresso della ricerca per favorire la diagnosi e facilitare la cura.

«Ringraziamo i promotori, gli enti coinvolti, i relatori, i partecipanti - sottolinea l’assessore alla Cultura Nauiscaa Cameli -. Il convegno ha dimostrato come parlare di patologie poco note e delle problematiche connesse, possa rappresentare un aiuto concreto, un faro acceso per quanti sono ancora nel buio».

«Sono molto soddisfatta di quanto vissuto sabato - commenta l’organizzatrice Donatella Savini -. La partecipazione non è stata solo numerosa, ma calda, generosa, aperta alla collaborazione. Il convegno ha acceso i riflettori su una sindrome il cui approccio deve essere necessariamente multidisciplinare. I primi risultati, peraltro, sono già arrivati. Due mamme ci hanno contattati e sono state messe “in rete”, cioè accolte in una comunità di genitori che ha vissuto e vive le stesse situazioni. “Rete”, dicevo: il convegno di sabato intende essere la prima maglia di una trama di persone, esperienze, competenze, chiamate a rompere la solitudine e la rassegnazione di tante famiglie e dei loro ragazzi».

GIULIANOVA, 26.11.2024 - Un convegno di enorme interesse, che farà luce sulla sindrome Pans/ Pandas, sindrome ancora poco conosciuta ma che interessa centinaia di famiglie. “Se la ri-conosci la curi” recita lo slogan che dà il titolo all’evento, in programma per sabato prossimo, dalle 16:30, al Kursaal.

Organizzato da Donatella Savini con il supporto dell’Assessorato alla Cultura ed il patrocinio di Regione Abruzzo, Provincia di Teramo, Comune di Giulianova e Asl di Teramo, il convegno vedrà l’intervento di esperti di molteplici ambiti specialistici ( neuropsichiatria, neurologia pediatrica, psicologia, psicoterapia, immunologia, reumatologia), a testimonianza di un approccio articolato e multidisciplinare.

Apriranno i lavori l’assessore regionale alle Politiche Sociali Roberto Santangelo, il Presidente della Provincia Camillo D’Angelo, il Sindaco di Giulianova Jwan Costantini, l’assessore alla Cultura Nausicaa Cameli. Parteciperanno all’incontro gli Istituti Comprensivi 1 e 2. Sarà presente anche Nicole Minardi, 14 anni, alfiere della Repubblica, completamente guarita dalla sindrome e autrice del libro “Il mio viaggio nell’oscurità”. Preziosa la collaborazione dell’attrice Cristina Cartone e della cantante Nancy Montebello.

Pans e Pandas sono condizioni che alterano le normali funzioni neurologiche del cervello. Pans sta per “Sindrome Neuropsichiatrica Pediatrica ad Insorgenza Acuta” e si caratterizza per un insieme di disturbi immunitari e dermatologici associati a sintomi psichiatrici che si manifestano improvvisamente. Pandas, invece, si riferisce a “Disturbi Neuropsichiatrici Pediatrici Autoimmuni Associati a Infezioni Streptococciche” ed è scatenata da un agente batterico. Fondamentale promuovere la conoscenza per aumentare la sensibilità, agevolare la diagnosi e promuovere l’impegno nel combatterle.

Oggi i genitori sono costretti a curare i propri figli privatamente, anche all’estero, oppure in Italia seguendo il protocollo di cure statunitensi, con un esborso economico insostenibile.

«Obiettivo del convegno – spiega Donatella Savini – è rompere il muro dell’ignoranza e del silenzio. Le famiglie sono troppo spesso ostaggio della solitudine, dell’isolamento, di un quotidiano improvvisamente condizionato o stravolto. Alle difficoltà dettate dal pregiudizio e dalle esigenze materiali intendiamo rispondere facendo rete e tendendo la mano».

Ufficio di Staff

Comune di Giulianova